Presse & Littérature

« Une société n’est pas un club dont des membres pourraient accaparer l’héritage social à leur profit pour en jouir de façon exclusive. Elle n’est pas non plus un cercle réservé à certains affiliés, occupés à percevoir des subsides attachés à une « normalité » conçue et vécue comme souveraine. Il n’y a pas de carte de membre à acquérir, ni droit d’entrée à acquitter. Ni débiteurs, ni créanciers autorisés à mettre les plus vulnérables en coupe réglée.
Ni maîtres ni esclaves. Ni centre ni périphérie. Chacun est héritier de ce que la société a de meilleur et de plus noble. Personne n’a l’apanage de prêter, de donner ou de refuser ce qui appartient à tous. Une société inclusive, c’est une société sans privilèges, exclusivités et exclusions ».

Stephen Hawking est l’un des scientifiques les plus importants de notre temps. Il a bouleversé notre compréhension de l’univers en travaillant sur l’espace-temps, le big bang, les trous noirs, les bébés univers… Ces avancées, on les doit à son intelligence exceptionnelle, mais aussi à son esprit aventureux et sa force de caractère face à une maladie qui aurait pu l’emporter à tout moment. Kitty Ferguson raconte l’enfance de Hawking au nord de Londres, les débuts déchirants de sa lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, diagnostiquée quand il avait vingt et un ans, l’indéfectible soutien de son premier amour, sa percée progressive à l’université de Cambridge où il enseigna plus de trente ans, sa conquête d’une réputation internationale.
Elle dépeint l’homme de scène, toujours prompt à accorder une conférence, toujours prêt à recevoir une distinction ; l’homme à l’humour décapant, capable d’apparaître dans un épisode de Star Trek ou des Simpson ; le progressiste engagé, qui aurait aimé écraser les orteils de Margaret Thatcher ; l’auteur du best-seller mondial Une brève histoire du temps ; et enfin, celui qui, privé de parole, rivé à son fauteuil roulant, ne communique plus que par haussements de sourcils ou mouvements des muscles de la joue.
Un témoignage captivant sur la vie et l’oeuvre d’un des plus grands physiciens depuis Einstein.

Antoine Durand est atteint d’une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts et une machine l’aide à respirer. Malgré des forces qui s’amenuisent de jour en jour, il fait preuve d’une énergie hors du commun qui lui permet d’avoir la vie à laquelle il aspire. Aujourd’hui, il est un jeune homme épanoui.
Pour en arriver là, il a dû surmonter bien des épreuves. Du diagnostic de sa maladie peu après sa naissance à sa vie d’aujourd’hui, il raconte le combat contre la myopathie et contre les préjugés liés au handicap, la difficile insertion dans le monde du travail, les moments de doute et de désespoir. Mais aussi les grandes joies, le parcours scolaire brillant, le soutien sans faille de ses proches et de l’AFM-Téléthon. Et la certitude que l’avenir lui réserve de belles surprises.

A travers son témoignage, l’auteure, aveugle de naissance et maman de deux jeunes enfants, tente, avec sérieux et humour, de faire changer le regard de la société sur ce handicap encore trop mal connu. En emmenant les lecteurs visiter son quotidien, elle aimerait que l’on cesse de surhandicaper les aveugles et que l’on tienne compte de l’impact des paroles ou actes souvent disproportionnés et inappropriés qu’ils subissent. Son seul souhait est de permettre à tout le monde de mieux vivre ensemble, dans la considération de l’autre et le respect de chacun. Plongés dans une multitude de situations réellement vécues, les lecteurs pourront entrevoir son point de vue personnel et ainsi mieux appréhender les rapports entre voyants et non-voyants.

Lorsqu’un enfant atteint d’une anomalie arrive au monde, les parents plongent dans un univers dont ils ignoraient tout. Tel un miroir brisé, l’enfant marqué par un handicap renvoie à ses parents – mais aussi à nous tous – une image déformée qui fait peur et dont nous nous détournons. Le handicap réveille des croyances obscures et anciennes où se mêlent des idées d’étrangeté, de mort, de sexualité

Comment dire l’indicible de cette rencontre fondatrice entre un enfant porteur d’un handicap et ses parents ? Comment partager cette expérience impensable, comment l’élaborer, lui donner du sens ?

Quelles peurs, quelles résistances suscite le handicap ? Comment dès lors l’accueillir ? Comment aider les parents, les fratries, les familles mais aussi les équipes à faire en sorte que le handicap nommé n’assigne pas le nouveau-né à la différence, ne le condamne pas à être autre, irréductiblement, aux yeux de tous

Patrick Ben Soussan est pédopsychiatre.

La responsabilité parentale constitue, sans nul doute, la tâche la plus engageante et difficile incombant à des êtres humains. Mais lorsque l’enfant est handicapé, elle se révèle bien plus délicate et complexe encore. Elle exige un courage souvent hors du commun pour affronter le quotidien et la force de se battre sur tous les fronts : avec les médecins, les éducateurs, les enseignants, les administrations… et les autres, qui ne viennent pas toujours à la rescousse quand ils sont attendus.

Mille fois, j’en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de ceux qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez. Et puis mille fois, j’ai espéré, mille fois, j’ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t’ai serré dans mes bras. Alors j’ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton frère, afin qu’il n’oublie pas tous ces fous rires qui émaillent aussi notre drôle de vie. J’ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien. J’ai écrit ce livre en n’épargnant personne, parce que personne ne nous épargne. C’est l’histoire de notre combat, c’est l’histoire de notre amour. » Le récit d’une jeune femme confrontée au handicap, le cri d’amour d’une mère.

À 4 ans, Ruben ne parle pas, refuse de dormir et a un développement disharmonieux. Pourtant, l’ordinateur n’a pas de secrets pour lui. Quand le diagnostic tombe – autisme – commence le parcours du combattant d’une mère pour sauver son fils. Dans ce témoignage, Olivia Cattan dénonce la ségrégation silencieuse des enfants autistes en France. Son espoir est d’intégrer les personnes autistes dans la société.

Le handicap fait peur à ceux qui le croisent. Pourtant, nous n’avons pas le choix. Aujourd’hui, dans notre pays, près de 600 000 enfants sont diagnostiqués autistes. Parmi eux, seuls 75 000 sont pris en charge, et seulement 20 % le seraient dans des conditions adaptées. La société française et l’Etat abandonnent chaque année des milliers de familles, qui doivent, avec si peu d’aide, inventer un mode de vie pour et avec ces enfants, ces futurs adultes. Ni manuel de survie ni guide médical, cet ouvrage vous accompagne, grâce aux témoignages et aux conseils de parents, dans les différentes étapes que vous allez traverser, depuis le diagnostic jusqu’au choix d’une méthode d’apprentissage, en passant par la vie quotidienne et les innombrables formalités administratives. Parce que rien ne remplace l’expérience des parents pour vivre cette aventure hors norme et mettre en place cette vie sur mesure.

A tout juste 20 ans, alors qu’il chahute avec des amis, Fabien heurte le fond d’une piscine. Les médecins diagnostiquent une probable paralysie à vie. Dans le style poétique, drôle et incisif qu’on lui connaît, Grand Corps Malade relate les péripéties vécues avec ses colocataires d’infortune dans un centre de rééducation. Jonglant entre émotion et dérision, ce récit est aussi celui d’une renaissance.

« Je suis Parker, j’ai 16 ans et je suis aveugle. Bon j’y vois rien, mais remettez-vous : je suis pareille que vous, juste plus intelligente. D’ailleurs j’ai établi les Règles de Parker : – Ne me touchez pas sans me prévenir ; – Ne me traitez pas comme si j’étais idiote ; – Ne me parlez pas super fort (je ne suis pas sourde) ; – Et ne cherchez JAMAIS à me duper. Depuis la trahison de Scott, mon meilleur pote et petit ami, j’en ai même rajouté une dernière.
Alors, quand il débarque à nouveau dans ma vie, tout est chamboulé. Parce que la dernière règle est claire : – Il n’y a AUCUNE seconde chance. La trahison est impardonnable. »

Élisabeth nous raconte ce qu’elle voit de son fauteuil pendant le temps des vacances, synonyme pour elle de « rupture de vie qui est source de désagrément par exemple plus de repères ».
Son style d’écriture sans ponctuation est empli de réalisme sur sa vie d’IMC mutique.
Et aussi plein d’humour : « faire des tas des amas d’objets hétéroclites objets variés dont je ne comprends pas l’intérêt cela s’appelle préparer les valises ».
Sont ajoutées quelques notes du blog qu’elle a tenu plusieurs années, à lire ici : http://www.elisamoije.fr/
Ces textes ont été écrits en communication facilitée.

Philippe Croizon roi de l’humour !Philippe Croizon n’est pas un être comme les autres ! Son histoire dramatique est devenue sa force, son moteur, sa raison de vivre. Amputé des bras et des jambes, il a pourtant décidé de rire de tout, et tout le temps ! Si ses exploits sont régulièrement les « Unes » de la presse (Dakar, traversée de la manche…), Philippe est connu pour son humour sans limite et sans filtre ! Cet humour, il nous le livre pour la première fois dans ce livre qui va mettre à rude épreuve vos zygomatiques…
Ceux qui le connaissent peuvent témoigner : Philippe ne fait jamais rien à moitié ! Blagues, jeux de mots, anecdotes… tout y passe et chaque ligne de cet ouvrage est une pilule d’énergie anti-déprime.

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu’elle vous aura réservée. Inutile d’essayer d’en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.
oi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n’ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :
 » 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique.  »
Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.
Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l’imaginez…

 » Vous dites que je suis différent, or moi je pense que vous êtes tous les mêmes  » Simon Renaud

Un récit intense sur la complexité des relations humaines

Célibataire, sans enfants Madame Waroux est hémiplégique à la suite d’un accident vasculaire. Elle vit seule au rythme des interventions d’Audrey, son auxiliaire de vie.

Pour suivre son mari, Audrey doit quitter la région et se faire remplacer.

Madame Waroux est désespérée, elle refuse tout autre contact, se referme sur elle-même. Mel, la remplaçante d’Audrey, n’est pas au bout de ses peines.

Après une crise d’angoisse démesurée, Madame Waroux va pourtant s’attacher à Mel, immédiatement, de façon étrange, irréelle, presque inquiétante… Et cette attirance semble être réciproque.

Mais que représentent-elles l’une pour l’autre ?

Qui sont-elles réellement ?

La suite de J’arrive où je suis étranger (Seuil, 2007) Pour répondre à la cécité qui l’a frappé dès l’adolescence, Jacques Semelin a organisé sa vie comme un défi permanent. Condamné à perdre la vue, il a choisi la voie la plus difficile : devenir chercheur en sciences sociales, c’est-à-dire tributaire de la lecture. Fondés sur une approche pluridisciplinaire en histoire, science politique et psychologie sociale, ses travaux sont aujourd’hui reconnus sur le plan international. À l’âge de 64 ans, Semelin est un chercheur respecté et sollicité. Jamais encore, il n’avait tenté de restituer le réel de sa vie quotidienne de non-voyant. Quel est son rapport au monde ? À la ville, aux trottoirs et aux voitures ? À la nécessité de se déplacer, de prendre le métro, de traverser les rues, de reconnaître les gens ?

Ce livre est le résultat du travail collectif d’acteurs de l’autonomie. Ils ont été réunis par Pascal Jacob. Pascal Jacob est président de l’association Handidactique. Dans le livre, les personnes handicapées et leurs familles clament leurs envies d’autonomie. Elles disent : Rien sans nous ! Les professionnels de l’accompagnement dressent un constat accablant des lacunes et des lourdeurs d’un système basé sur l’assistance et la mise à l’écart.Les militants de l’école de l’Autonomie rassemblent toutes leurs expériences, en France et dans le monde. A partir de ces références, ce livre montre comment mettre en place une société fraternelle et ouverte.Il annonce une France inclusive, dotée d’un droit enfin commun à tous. Inclusive veut dire que toutes les personnes font partie de la même société. Il n’y a plus de personnes à l’écart.En plaçant l’autonomie au centre de la vie, tous en bénéficient, les personnes handicapées comme les autres. Des citoyens tous utiles, tous solidaires, tous autonomes.

Ce documentaire aborde le sujet du handicap, à travers les réponses d’une pédiatre à des questions d’enfants. Il insiste sur le respect des différences.